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うにくん、久々の発熱・・・で、考えたこと。
<6月3日フェイスブックより>
うにくん、久々の発熱。 喉が腫れ、鼻が完全に詰まってる。
横になると、大きい舌が気道をふさぎ、 鼻は詰まってるので、無呼吸になる。
酸素が入りにくくなると、 途端に心臓が苦しい。
普段は元気に見えるけど、やっぱり医療ケアのいる人です。

<6月4日フェイスブックより>
うにくん、その後。
一度さがりかけた熱がもっと上がり、 咳もひどくなったので、朝イチで受診。
肺炎の一歩手前のようで、点滴と血液採取。
血管が細く見えにくいため、かわいいおもちゃのバケツにお湯を入れて、手を温め血管を探す。
最近は、子どもに苦痛を与えない工夫がすごい。
看護婦さんが、本人にやさしくなぜ採血をするのか説明してくれる。
あっというまに、血管確保。
定期健診での採血は嫌がっていたけど、 今回は自分も苦しく、なぜ採血するのかが納得できたのかな?
小児科の世界で、『プレパレ―ション』というのはずいぶん前からあったとは聞いていたけど、
よくよく理念をたどっていけば、障害福祉につながるところはいっぱいある。
http://www.okinawa-nurs.ac.jp/oshirase/syouni/siryo/preparationshiryou.pdf

さて、うにくんは明日の血液検査の結果次第では、 入院になるかも?!
ここで入院先の大病院の選択を迫られる。
うにくんは心身ともに特別な配慮が必要です。
でも、もう小児循環器ではなく、今回は呼吸器内科なんですね。
でも小児循環器との連携ができないと、 23年前の心不全の悪夢がよみがえります。
今は病院も大きく様変わりしてます。
かかりつけの先生は、もともとの小児循環器の先生ですし、
ざっくばらんに本音を言われる先生ですので、
いろいろな大病院の情報をいただき、
優秀な若い先生がみえて、
うにくんが1年3カ月過ごした中京病院にしました。

これから、うにくんの生活を支える医療の部分を、
支援してくださる方やかかりつけの先生に相談しながら、
もう一度組み立てないとなあと思った次第です。
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うにくん、きちんと看病してなくてごめん!
権利擁護の仕組みはまだ用意できてません。これもごめん!

by p_dust | 2014-06-04 16:41 | ふくし
ピーカンの京都で・・・。
今日は、最高気温が確実に夏日であろう、
ピーカンの京都に行って来ました。

ひとつめの目的は、ここ愛燐館の「にっこりフェスタ」
http://www.airinkan.net/about.html

会いたかった人は、この人「オカンさん」
http://okan0327.blog29.fc2.com/blog-entry-1558.html

尊敬する先輩母の、オカンさんの絶品なチヂミを買いに行きました。
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ふたつめの目的は、ここ「同志社大学寒梅館」
http://www.doshisha.ac.jp/kambaikan/facility/hardy.html
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ここで行われるチャリティーコンサートに行ってきました。
ここのホールのイベントの多彩さ。
http://www.doshisha.ac.jp/kambaikan/attach/page/KAMBAIKAN-PAGE-JA-15/43101/file/kmb1406.pdf


会いたかった人はこの人、青野浩美さん。
http://hiromi726.exblog.jp


6月8日(日)の名古屋手をつなぐ育成会のメインゲストに,
青野さんをお呼びしています。
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気管切開をしてみえるけれど、
素晴らしい声をお持ちの素敵な歌姫です。
being合唱団とのコラボも楽しみです。

育成会大会なので、今回は会員限定ですが、
もっとたくさんの方に聞いて欲しい歌声とトークです。
by p_dust | 2014-06-02 08:30 | ふくし
  

誰もがかけがえのない自分の人生をあたりまえに安心して暮らすことができるよう、「めいとう」にノーマライゼーションの風を吹かせたいと思ってます。
by p_dust
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