夢を追うサービス利用計画(*^_^*)
長女の夢を追うサービス利用計画の、
彼女の一番の余暇の楽しみは、
沖縄のミュージシャン「ユキヒロ」さんのライブに行くことです。
このライブは名古屋の長者町にあるライブハウスでマンスリーで開催されます。

日中活動をスッテップアップし、
ホームの生活を始めることで、
毎回の参加は難しかったのですが、
ホームへの深夜の帰宅が本人的にも負担でなくなり、、
私が送り迎えできるようになったので、
昨日、ライブに行くため、ホームにお迎えに行きました。

ホームを訪ねると、若い女子が7~8人。
(本人さんと大学生のヘルパーさんとスタッフ)
ご飯を食べてる人や、楽しくおしゃべりしてる人、
それぞれに、ゆったりと過ごしていて、
どこかの会社の女子寮のようでした。
いやー、若いっていいなあ~。

ライブハウスへは、とりあえず親子で行きますが、
これからは、状況に応じて少しづつ、親以外の人と行けるように、
フォーマル・インフォーマルを織り交ぜ、
素敵な若者ライフを満喫してほしいと願っています。

もちろんサービス利用計画はそのためにあるのですから…。

少なくとも長女の周りの人はそう信じています
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# by p_dust | 2015-02-19 01:21 | ふくし
マイ・カー
我が家の始まりの車は・・・濃いブルーのシビック

長女が生まれ、
心臓の手術とその後の治療入院に付き添った私は、
旦那が交代で付き添ってくれている間に、
このシビックの中で寝たこともある。

長女が酸素ボンベ付の治療になったとき、
ずっとボンベ付でも、日本中どこでも行けるように、
雪道でも大丈夫な、デリカの4WDに変えた。

入院中の外泊を利用して(病院には内緒)、
友達家族と酸素ボンベを持って、温泉旅行に行った。

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その後、治療の甲斐あって酸素は外れたが、
次女が生まれ、スキーや海や川へ行くのに、デリカは大活躍だった。

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2代目のデリカは、私たち家族を乗せ、
夜の東名高速を、ディズニーランドまで何回往復しただろう。

車の中に布団をひいて、
おにぎりやお茶、コーヒー、ジュースとお菓子。
デリカの中に我が家の幸せがあった。

子どもたちの体も大きくなり、
旦那も夜通し高速を飛ばす年齢でもなくなり、
少し小さめのビアンテになり、
ディズニーランドへの旅は、ゆったりとした昼間のドライブになった。



そして、長女がグループホームに入り、
次女も社会人になり、
私たち家族も一つの節目を迎えた。

4年で10万キロ走ったビアンテは、この秋引退する。

今まで本当にありがとう。

あなたが故障もせずにしっかり走ってくれたから、
4カ月の間、長女を毎日半田まで、
高速道路を2往復3時間の道のりを送り迎えできたんだよ。

あなたと行く最後の2泊3日のTDRへの旅も、
何事もなく、楽しい旅になりました。

多動な私にいつも付き合ってくれてありがとう。

旦那といる時間より、あなたとの時間の方が長かったかもね(^_^;)


私たち家族も一つの区切りの時が来て、
車も小さくする。
暮らしも見直そう。

大きく深呼吸して、
ここにある幸せを大切に・・・。
# by p_dust | 2014-09-11 13:55 | だいありー
ディズニーリゾート
一年ぶりに、30周年が明けたディズニーリゾートに行って来ました。

相変わらず、小さなサプライズがたくさんあって、
ホスピタリティーが溢れていた。

バッグにつけて持ち歩ける小さなケース。
中身は、グミ、マーブルチョコ、ラムネの3種類から選べる。
グミの中には隠れミッキーが付いたのがあって、
これが出るととても幸せな気分。
パレードやアトラクションの待ち時間にいかが?って感じです。
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今回は、自分が歳をとったせいか、
夢と魔法の王国なんだけど、とても身近に感じた。

以前より、シルバーさんのキャストが増えた。

以前は英語を使う仕事をしてみえただろうと思える素敵な紳士が、
カストーディアルキャスト(清掃・ゲストの案内)をしていて、
英語で子ども達に話しかけていて、
その周辺の人たちの視線を集めていた。

魔法使いじゃない普通の人が、
普通に自分らしさを生かして仕事してるような感じ。

自分の地域にも、そんな魔法がかけられないかな?と妄想した。


ディズニーランドのメインのパレードでミッキーが言っていた。

ハピネス・イズ・ヒア

しあわせは ここに あるよ (*^_^*)


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# by p_dust | 2014-09-09 13:18 | だいありー
うにくん、久々の発熱・・・で、考えたこと。
<6月3日フェイスブックより>
うにくん、久々の発熱。 喉が腫れ、鼻が完全に詰まってる。
横になると、大きい舌が気道をふさぎ、 鼻は詰まってるので、無呼吸になる。
酸素が入りにくくなると、 途端に心臓が苦しい。
普段は元気に見えるけど、やっぱり医療ケアのいる人です。

<6月4日フェイスブックより>
うにくん、その後。
一度さがりかけた熱がもっと上がり、 咳もひどくなったので、朝イチで受診。
肺炎の一歩手前のようで、点滴と血液採取。
血管が細く見えにくいため、かわいいおもちゃのバケツにお湯を入れて、手を温め血管を探す。
最近は、子どもに苦痛を与えない工夫がすごい。
看護婦さんが、本人にやさしくなぜ採血をするのか説明してくれる。
あっというまに、血管確保。
定期健診での採血は嫌がっていたけど、 今回は自分も苦しく、なぜ採血するのかが納得できたのかな?
小児科の世界で、『プレパレ―ション』というのはずいぶん前からあったとは聞いていたけど、
よくよく理念をたどっていけば、障害福祉につながるところはいっぱいある。
http://www.okinawa-nurs.ac.jp/oshirase/syouni/siryo/preparationshiryou.pdf

さて、うにくんは明日の血液検査の結果次第では、 入院になるかも?!
ここで入院先の大病院の選択を迫られる。
うにくんは心身ともに特別な配慮が必要です。
でも、もう小児循環器ではなく、今回は呼吸器内科なんですね。
でも小児循環器との連携ができないと、 23年前の心不全の悪夢がよみがえります。
今は病院も大きく様変わりしてます。
かかりつけの先生は、もともとの小児循環器の先生ですし、
ざっくばらんに本音を言われる先生ですので、
いろいろな大病院の情報をいただき、
優秀な若い先生がみえて、
うにくんが1年3カ月過ごした中京病院にしました。

これから、うにくんの生活を支える医療の部分を、
支援してくださる方やかかりつけの先生に相談しながら、
もう一度組み立てないとなあと思った次第です。
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うにくん、きちんと看病してなくてごめん!
権利擁護の仕組みはまだ用意できてません。これもごめん!

# by p_dust | 2014-06-04 16:41 | ふくし
ピーカンの京都で・・・。
今日は、最高気温が確実に夏日であろう、
ピーカンの京都に行って来ました。

ひとつめの目的は、ここ愛燐館の「にっこりフェスタ」
http://www.airinkan.net/about.html

会いたかった人は、この人「オカンさん」
http://okan0327.blog29.fc2.com/blog-entry-1558.html

尊敬する先輩母の、オカンさんの絶品なチヂミを買いに行きました。
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ふたつめの目的は、ここ「同志社大学寒梅館」
http://www.doshisha.ac.jp/kambaikan/facility/hardy.html
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ここで行われるチャリティーコンサートに行ってきました。
ここのホールのイベントの多彩さ。
http://www.doshisha.ac.jp/kambaikan/attach/page/KAMBAIKAN-PAGE-JA-15/43101/file/kmb1406.pdf


会いたかった人はこの人、青野浩美さん。
http://hiromi726.exblog.jp


6月8日(日)の名古屋手をつなぐ育成会のメインゲストに,
青野さんをお呼びしています。
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気管切開をしてみえるけれど、
素晴らしい声をお持ちの素敵な歌姫です。
being合唱団とのコラボも楽しみです。

育成会大会なので、今回は会員限定ですが、
もっとたくさんの方に聞いて欲しい歌声とトークです。
# by p_dust | 2014-06-02 08:30 | ふくし
  

誰もがかけがえのない自分の人生をあたりまえに安心して暮らすことができるよう、「めいとう」にノーマライゼーションの風を吹かせたいと思ってます。
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